Nieuwsbrief
Sociale Media
Op 4 juni 2016 werd de eerste CADASIL lotgenotendag georganiseerd. Deze vond plaats in het LUMC Onderwijsgebouw te Leiden.
Er waren meer dan vijftig deelnemers. Er was gelegenheid voor informatie-uitwisseling en vragen te stellen aan onderzoekers en deskundigen, om contacten te leggen met lotgenoten en kennismaking met het Platform CADASIL.
Voordrachten over de stand van het wetenschappelijk onderzoek en ontwikkelingen in de richting van een therapie voor CADASIL werden begrijpelijk en toegankelijk gepresenteerd en door de aanwezigen hoog gewaardeerd. Ditzelfde gold voor de presentatie over de psychologische aspecten en hoe om te gaan met de ziekte.
Na de pauze waren er interactieve groepssessies. Tijdens deze sessies kwam onder meer naar voren dat er veel onbekendheid bestaat bij huisartsen en hulpverleners. Die onbekendheid wordt als een belemmering ervaren bij hulpvragen. Het Platform zal onderzoeken welke mogelijkheden er zijn om huisartsen te informeren over CADASIL.
Meerdere deelnemers toonden zich bereid om als vrijwilliger mee te werken aan activiteiten van Platform. De contacten met de lotgenoten en ervaringen uitwisselen bleek een van de belangrijkste onderdelen van de dag.
Concluderend kunnen we terugkijken op een geslaagde eerste CADASIL lotgenotendag die zeker navolging verdient. Het is dan ook de bedoeling om deze in april 2017 voor de 2e keer te organiseren.
Er waren meer dan vijftig deelnemers. Er was gelegenheid voor informatie-uitwisseling en vragen te stellen aan onderzoekers en deskundigen, om contacten te leggen met lotgenoten en kennismaking met het Platform CADASIL.
Voordrachten over de stand van het wetenschappelijk onderzoek en ontwikkelingen in de richting van een therapie voor CADASIL werden begrijpelijk en toegankelijk gepresenteerd en door de aanwezigen hoog gewaardeerd. Ditzelfde gold voor de presentatie over de psychologische aspecten en hoe om te gaan met de ziekte.
Na de pauze waren er interactieve groepssessies. Tijdens deze sessies kwam onder meer naar voren dat er veel onbekendheid bestaat bij huisartsen en hulpverleners. Die onbekendheid wordt als een belemmering ervaren bij hulpvragen. Het Platform zal onderzoeken welke mogelijkheden er zijn om huisartsen te informeren over CADASIL.
Meerdere deelnemers toonden zich bereid om als vrijwilliger mee te werken aan activiteiten van Platform. De contacten met de lotgenoten en ervaringen uitwisselen bleek een van de belangrijkste onderdelen van de dag.
Concluderend kunnen we terugkijken op een geslaagde eerste CADASIL lotgenotendag die zeker navolging verdient. Het is dan ook de bedoeling om deze in april 2017 voor de 2e keer te organiseren.