CADASIL

uitsnede

Zaterdag 17 juni 2017
Onderwijsgebouw (gebouw 3), Foyer
Aanvang 13.00 tot circa 17.45
Aanmelden via het formulier: http://cadasil.eu/nl/aanmelden-lotgenotendag
Deelname aan de lotgenotendag is kosteloos, zodat dát geen drempel is om aan de dag mee te kunnen doen. Mocht u toch verhinderd zijn dan ontvangen we graag een afmelding, om de kosten beperkt te houden. De kosten voor de lotgenotendag bedragen ongeveer 15,- per persoon en worden gedragen door donaties. Een donatie is uiteraard altijd welkom via deze link.

13.00 uur: foyer open inloop. 
13.45 uur: Burumazaal, korte plenaire zitting.
  • 1) Opening door Geert Hommes, voorzitter van de Stichting Cadasil; inhoudelijk en tevens voorstellen platformleden en bestuur.
  • 2) Korte intro programma en
  • 3) splitsing in 2 groepen d.m.v. kleurkaarten. 

Lees meer: Programma lotgenotendag 17 juni

Op een gespecialiseerde polikliniek voor patiënten met een neurodegeneratieve aandoeningen bij GGZ Delfland, hebben de psychiaters Marlies Baldee-Hordijk en Erik van Duijn van GGZ Delfland onderzocht welke neuropsychiatrische symptomen voorkomen bij CADASIL-patiënten. Uit hun onderzoek blijkt dat vooral depressieve en angstklachten en apathie veel voorkomen. Ook zijn er aanwijzingen voor subtiele veranderingen in het karakter van mensen.

Lees meer: Neuropsychiatrische symptomen bij CADASIL

Tijdens de Leiden Marathon op zondag 21 mei zullen familie en vrienden van CADASIL-patiënten en patiënten zelf, samen met CADASIL onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum gaan hardlopen om meer aandacht te vragen voor CADASIL bij de derde editie van ‘Running for CADASIL’.

Voor de liefhebbers, hobbyisten en hardloopfanaten wordt tijdens de Leiden Marathon ook dit jaar weer een ‘Running for CADASIL’ georganiseerd. Hier vind je de praktische informatie en informatie over aanmelding. Het belooft weer een sportieve en gezellige dag te worden!

Lees meer: Running for CADASIL- derde editie

Begin je dag geïnspireerd! Ga snel naar de pagina Zwemmen voor Cadasil! Zie wat Annabelle Slingerland motiveert om van het Robbeneiland in Zuid-Afrika naar de kust te zwemmen en luister naar het bezielende verhaal van de onderzoekers over deze ziekte en hun onderzoek. Bovenal geef voor deze bijzondere prestatie en steun het onderzoek naar een geneesmiddel voor de erfelijke ziekte CADASIL die bij 1 op de 300 mensen langzaam hun leven verwoest.
De onderzoekers in het LUMC hebben ontdekt dat de mutaties in het NOTCH3 gen die CADASIL veroorzaken veel vaker voorkomen in de bevolking dan men op basis van het voorkomen van CADASIL zou vermoeden, namelijk wereldwijd bij ongeveer 1 op de 300 mensen. In West Europa ligt dit iets lager dan in bijvoorbeeld Azië. Dit betekent dat CADASIL waarschijnlijk veel vaker voorkomt dan gedacht en dat het ziektebeeld waarschijnlijk ook veel breder is dan gedacht. De onderzoekers vermoeden dat CADASIL zich vaker ook pas op latere leeftijd openbaart en in een mildere vorm. Deze hypothese wordt momenteel verder door hen onderzocht.

Wetenschappelijk artikel (pdf, Engels)
Dr. Saskia Lesnik Oberstein van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft een subsidie van 300.000 euro gekregen van de Hersenstichting. Met dat geld gaat ze onderzoek doen naar een manier om de erfelijke hersenziekte CADASIL een halt toe te roepen.

CADASIL is een erfelijke ziekte, die voortkomt uit een DNA-fout. Hierdoor stapelt een eiwit zich op in de bloedvaten van de hersenen, waardoor er geen goede bloeddoorstroming naar de hersenen meer mogelijk is. Enkele gevolgen van de ziekte zijn onder meer herseninfarcten en dementie. Deze symptomen treden gemiddeld op vanaf 45- tot 50-jarige leeftijd.

Lees meer: Subsidie om hersenziekte CADASIL een halt toe te roepen

Op 17 November 2016 heeft Saskia Lesnik de Marie Parijs prijs ontvangen voor haar onderzoek naar CADASIL. De Stichting Marie Parijs Fonds heeft tot doel medisch wetenschappelijk onderzoek aan de universiteit van Leiden te bevorderen. De prijs is voor veelbelovend klinisch translationeel onderzoek door onderzoekers jonger dan 45 bij het LUMC.
Eerste CADASIL patientendag

Op 4 juni a.s. vindt in het LUMC de eerste patiënten/lotgenoten dag plaats.


Hierbij het programma:


13.30 uur                           : inloop/ontvangst met koffie & thee 

14.00 uur – 14.10 uur        : welkom door Geert Hommes, voorzitter Platform CADASIL

14.10 uur -  14.40 uur        : presentatie stand van zaken medisch onderzoek door Saskia Lesnik Oberstein en team, LUMC

14.40 uur – 15.00 uur        : vragenmarkt 

15.00 uur -  15.15 uur        : presentatie hoe ga je er mee om? door Lucienne van der Meer en Erik van Duin, LUMC

15.15 uur - 15.30 uur         : vragenmarkt

15.30 uur                            : pauze in grote zaal met koffie, thee e.d.

15.50 uur - 16.20 uur         : rondetafelgesprekken in drie groepen (iedereen kiest 2 rondes uit)

gesprek 1: wat verwachten jullie van Platform CADASIL?

gesprek 2: medische zaken

gesprek 3: fondswerving, ideeen en uitvoering

16.20 uur – 16.30 uur        : afsluiting door de voorzitter 

16.30 uur -  17.00 uur        : afsluiting met borrel

We hopen dat jullie allemaal willen komen. Zowel voor patiënten als voor familie en dragers wordt het een mooi programma!


De aanvang is 13.30 en het duurt tot ongeveer 17.00.



Dankzij de eerste resultaten van de fondswerving kunnen we deze middag kosteloos aanbieden. Als je je aanmeldt en toch verhinderd bent: meld je af! Dat scheelt ons kosten in de catering!




Aanmelden kan heel simpel: stuur een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeldt met hoeveel personen.




Locatie: LUMC Onderwijsgebouw (gebouw 3),Hippocratespad 21, 2333 ZD Leiden. 

Tijdens de 26e Leiden Marathon op zondag 22 mei a.s. zullen familie en vrienden van CADASIL-patiënten en patiënten zelf, samen met CADASIL onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum, hardlopen om meer aandacht te vragen voor CADASIL tijdens de tweede editie van ‘Running for CADASIL’.

Voor de liefhebbers, hobbyisten en hardloopfanaten is ook dit jaar weer een ‘Running for CADASIL’ georganiseerd. Het concept is hetzelfde: gezellig, sportief en kleinschalig.

De 20 "Running for CADASIL" lopers hebben zich de afgelopen weken intensief voorbereid. Tijdens de Run zijn zij herkenbaar aan het speciale Running for CADASIL t-shirt. Op zondag (na afloop van de 10 kilometer) is er weer bij Café de Bruine Boon een gezamenlijk moment. Dan zullen de prestaties worden vastgelegd voor de Running voor CADASIL 2016 groepsfoto.

Dankzij de opbrengst van de run van vorig jaar is het Platform CADASIL officieel opgericht. Door mee te lopen wordt er meer bekendheid voor CADASIL gegenereerd en wordt de Stichting Platform CADASIL ondersteunt. De opbrengst van de loop van dit jaar zal ook ten goede komen aan de stichting: specifiek voor het organiseren van een CADASIL patiëntendag.

Wij wensen alle lopers, hun supporters en sponsors een hele mooie en sportieve dag en hopen op veel aandacht voor CADASIL.

(Het is helaas niet meer mogelijk om het speciale t-shirt te bestellen.)