CADASIL

Nieuwsbrief

 
 

Archief nieuwsbrieven.

 De nieuwsbrief verschijnt maximaal 2 keer per jaar.

Sociale Media

uitsnede

In het LUMC wordt een bestand bijgehouden met informatie over CADASIL-patiënten (een database). In de database staan niet de naam of adres van personen, maar wel een uniek nummer (code). Met deze code zijn de persoonlijke gegevens wel te herleiden. Deze database wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar CADASIL (bijvoorbeeld om te kunnen vaststellen hoeveel mensen in Nederland CADASIL hebben, welke NOTCH3 gen mutaties in Nederland voorkomen, op welke leeftijd de ziekte optreedt, of de ziekte verschillend verloopt bij vrouwen en mannen etc). Daarnaast wordt zij gebruikt om mensen te informeren over nieuwe wetenschappelijke onderzoeken naar CADASIL, met daarbij de vraag of zij hieraan zouden willen deelnemen. Registratie in de database betekent niet dat u verplicht bent om deel te nemen aan deze onderzoeken. De database is alleen toegankelijk voor leden van het CADASIL-onderzoeksteam van het LUMC. U kunt desgewenst te allen tijde uit deze database verwijderd worden. Mocht u belangstelling hebben om in deze database te worden opgenomen of hierover vragen hebben, dan kunt u een email sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. o.v.v. CADASIL database.