CADASIL

uitsnede

Welkom bij de Stichting Platform CADASIL. Medio 2014 hebben een aantal betrokkenen bij de ziekte CADASIL (o.a. familieleden en wetenschappelijk onderzoekers van het LUMC te Leiden) het initiatief genomen om voor Nederland en België een gezamenlijk platform in het leven te roepen. In mei 2015 is de Stichting formeel opgericht.

Doelstelling (conform de statuten)

De Stichting Platform CADASIL heeft als doel:

- het ondersteunen en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar behandeling en genezing van Cerebrale Autosomaal Dominante Arteriopathie met Subcorticale Infarcten en Leukoencefalopathie (CADASIL) zowel in nationaal als in internationaal verband;

- het vergroten van de bekendheid van CADASIL bij artsen, paramedici en het publiek;

- het behartigen van de belangen van patiënten;

- het creëren van een (internet)platform ten behoeve van (in)direct betrokkenen en belanghebbenden bij en geïnteresseerden in CADASIL.


Beleidsplan 2016

Jaarlijks stelt het bestuur een beleids- en activiteitenplan vast. Klik hier voor het Beleidsplan 2016.


Samenstelling bestuur (per februari 2017)

G.J. Hommes, voorzitter

M.G. Rijsdorp, secretaris

J.H.A. van Eeckhoudt, penningmeester

M.C.L. Calle, bestuurslid

A.J.J Ventevogel, bestuurslid


Conform de statuten ontvangen de bestuursleden geen vergoeding.

Stichting Platform CADASIL
Contact: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
KvK nr. 63273071


Bankrekening: NL46 RABO 0305 1728 67
BIC: RABONL2U


RSIN nr. 8551.64.086

ANBI-status
De Stichting Platform CADASIL is door de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat giften en donaties aan de stichting aftrekbaar zijn van de belastingen.
 

Voorlichting en lotgenoten
CHA poli - De CHA-poli van het LUMC biedt zorg aan mensen met cerebrale hereditaire angiopathieën (CHA). Dit zijn erfelijke aandoeningen van de (kleikne) bloedvaten in de hersenen. De CHA-poli richt zich vooral op 3 zeldzame aandoeningen: CADASOL, HCHWA-D (Katwijkse ziekte) en RVCL) 
forum.cadasil.nl, forum
cadasil.wordpress.com, een persoonlijk blog
Publicatielijst LUMC

Doneren aan onderzoek
http://www.cadasilonderzoek.nl/

In het Engels
Together we have hope
Inspire, United Leukodystrophy Foundation, een discussiegroep over CADASIL
Recent onderzoek via Google Scholar

Verwante aandoeningen
Erfocentrum
Katwijkse ziekte

 

De Stichting Platform CADASIL richt zich op het ondersteunen van patiënten met CADASIL, hun families en andere betrokkenen, en op het adviseren en ondersteunen van de onderzoekers die werken aan de ontwikkeling van een mogelijke therapie voor CADASIL. Voor deze doelen hebben wij jullie hulp nodig! Wij willen inventariseren welke activiteiten (zoals informatieverstrekking en bijeenkomsten) belangrijk zijn voor patiënten, hun naasten en andere betrokkenen. Het Platform zal de input gebruiken bij het opstellen en uitvoeren van het activiteitenplan.

Help mee en vul onze enquête in!

Je vindt de vragen hier: Google Form.